泣きやむまで 泣くといい

知的障害児と家族の支援からはじまり、気がついたら発達障害、不登校、子どもの貧困などいろいろと。関西某所で悩みの尽きない零細NPO代表の日々。

[日誌]雑感

 朝から契約1件。障害がかなり軽度のため、支援費制度の利用ができるかできないか、ぎりぎりのケース。知的障害の場合、療育手帳の所持が原則となっていないため、なんとか今のところ支給決定がされているが、発達のスピードから考えると来年は認められないかもしれない。成長そのものは喜ぶべきことだが、単純にサービスが必要なくなっていくわけでもない。発達障害基本法ができても、埋まっていない制度の隙間。独自に価格設定して事業化することもできないではないが、どうやったって高価なサービスになる。なんともやりきれない。
 昼から親の会会長と話。某行政職員があまりに母親たちに「がんばれ(大意)」と連呼するので、「これ以上がんばれないぞ(大意)」「それは難しい時代になっているぞ(大意)」とクギをさしておいたところ、少し態度が変わったようだ(実のところ、因果関係ははっきりしないけど)。熱意はある自治体なので、もともときっと悪気はない。結局「親の会」というのは、それだけ内実が見えにくいのである。多くは数字に表れにくい努力ばかりだ。組織内のごたごたぶりだって、行政に見えるはずがない。
 子どもたちの卒業後の日中活動の場づくりが課題になりはじめており、母親たちの動き方が問われている(この地域の父親たちは全く存在感がない)。しかし、親には活発に動くための条件がそろっている者もそうでない者もいる。金だって出せる者も出せない者もいる。子どもの年齢も親の年齢もばらばらで、努力した結果が自分の子どもにどう影響するかも一様ではない。そして、何より彼女たちは支援者でも障害をもつ本人でもなく、わが子のことを一番に思う「親」である。親に動けというのは簡単だが、無償で親が「わが子のために」と限界を超えてまで活動することがどんな結果を生むか、見通せている関係者が少ないことにはいつも疲れる。
 他には、銀行やら郵便局やらガイドヘルプやら写真カードのラミネート加工やら、雑多な仕事をこなして帰宅。夕飯作って、食べたらこの時間。下手に自炊すると、貴重な夜の時間がとられる。作りすぎて、また食べ過ぎ。